¡Usted, sí, usted necesita amigos autistas!
Artículo original (You, yes you, need Autistic friends) publicado en inglés por blogger Neurodivergent K el día Miércoles 28 de Mayo, 2014,
y traducido con permiso de la autora al español.
Audiencia: Articulo dirigido a los padres de los niños autistas . Aunque , obviamente, todo el mundo necesita amigos autistas.
y traducido con permiso de la autora al español.
Audiencia: Articulo dirigido a los padres de los niños autistas . Aunque , obviamente, todo el mundo necesita amigos autistas.
A su hijo le acaban de diagnosticar autismo. Respire . Respire más profundo. Relájese. Todo va a estar bien. Pero usted tendrá que hacer ciertas cosas.
La primera cosa que usted debe hacer no es encontrar terapeutas. No es compadecerse con otros padres. No es convertirse en un experto/a en comunicación aumentativa o alternativa (AAC) (aunque todas estas cosas tienen su lugar!) . Es algo que no está en el paquete de introducción al autismo : usted necesita conectarse humanamente con adultos que son como su hijo/a. Usted tiene que hacerse amigo (o amiga) de algunos autistas.
No me refiero a establecer una relación con un tutor o mentor (autista), aunque estos son extremadamente importantes y yo soy un gran fan de la tutoría ( y contar con un tutor y ser amigos con el tutor/a no son mutuamente excluyentes ) . Definitivamente no me refiero a una petición de "tradúzcame mi hijo" (que no es parte de una amistad) . Me refiero a encontrar adultos autistas locales con los cuales tiene intereses comunes, y conectarse con ellos, como seres humanos adultos que son iguales.
Hay un montón de razones de porque esta es la mejor cosa que usted puede hacer por su hijo:
En primer lugar, y posiblemente de mayor importancia aunque siempre hay variaciones: su hijo se está dando cuenta de las cosas. Si usted esta pasando por una fase de duelo, o una fase de adaptación difícil , su hijo se dará cuenta y posiblemente se culpará a sí mismo . Su hijo/a puede no tener el vocabulario para ello, pero en algún momento se dará cuenta de que él o ella no es el hijo o hija que planeaste y soñaste tener, y él o ella podría culparse a sí mismo por esto. Nosotros nos damos cuenta de cuando somos una decepción , incluso si usted hace su mejor esfuerzo para ocultar que está pasando por un periodo difícil. Muchos niños autistas nos metemos en nuestras cabezas, con justificación o no, que nuestros padres sólo nos toleran porque están atrapados a nosotros (no tienen otra opción).
Su hijo o hija necesita ver que usted elige estar alrededor de gente cuyas mentes trabajan como la de el o ella. Es mucho más difícil pensar que nuestros padres nos odian y odian nuestro cerebro cuando buscan la compañía de personas que piensan como nosotros. Al ver a los adultos que nosotros mas queremos - y como todos los niños , los jóvenes Autistas automáticamente tendemos a amar a nuestros padres - verlos encontrar a alguien que les recuerda a nosotros? Eso es sumamente importante. No subestimen el efecto que esto puede tener , el hecho de saber que nuestros padres eligen estar cerca de nosotros [autistas], incluso si no estaban “amarrados” a nosotros.
Otra razón : muchos niños con discapacidad nunca llegan a conocer a un adulto con su discapacidad. Usted puede sorprenderse , y entristecerse , con las conclusiones que sacamos. Algunas personas llegan a la vaga idea de que vamos a “madurar” y superar nuestras discapacidades (y cuando no hay signos de que esto ocurre , se nos recuerda que somos un fracaso, porque usted puede apostar que estamos recibiendo ese mensaje de alguien en nuestras vidas ) . También tengo amigos que concluyeron que sus discapacidades son fatales . Esa es una receta para causar ansiedad severa , pensar que te estás muriendo , pero tu te sientes bien y nadie ha sentido la necesidad de hablar contigo acerca de tu desaparición inevitable. Necesitamos adultos como nosotros ; esta ansiedad es completamente innecesaria.
Su niño o niña también necesita modelos a seguir. Es posible que el o ella no pueda ser capaz de seguir sus pasos, o los del tío Bob o la tía Bev, o los de su profesora, de o los de cualquier adulto en su esfera inmediata . Pero es posible que pueda seguir mis pasos, o los de otro adulto autista . Todos los niños necesitan personas en sus vidas que ellos realísticamente pueden emular, y los niños autistas no son diferentes. Yo era muy joven cuando ya sabía que los modelos de mujer adulta mujer que se me proponían nunca iban a suceder y nunca se me presentaron alternativas. Yo estaba rodeada de gente que eran similares entre sí y no eran como yo . Esto es estresante. Desarrollar identidad propia es duro, y es más difícil cuando todo lo que haces está mal (la premisa de la mayoría o todas las terapias de autismo , y un mensaje también enviado por compañeros , extraños al azar en una tienda, otros adultos , etc.) Una vez más, ansiedad . Es más fácil creer que no estás “haciéndolo mal” cuando conoces adultos felices que tomaron caminos similares. Conocer las opciones para el futuro? Ver adultos poco convencionales pero que están plenamente satisfechos? Extremadamente importante .
Si usted se ha conectado culturalmente con amigos autistas , su hijo también tendrá un comienzo temprano en establecer una conexión con su comunidad. A medida que vaya creciendo, él tendrá una vida aparte de su familia. Esto es una cosa buena y una parte esencial del proceso de crecer. La comunidad autista es su derecho de nacimiento . Nosotros [comunidad autista], como regla general (no puedo hablar por todos ), recibimos a padres amigables , pero su hijo es uno de nosotros. Es maravilloso, pero también abrumador y atemorizante descubrir un lugar donde nosotros "somos normales" cuando nunca hemos estado, sobre todo descubrirlo solos. Incluso esta buena experiencia abrumadora es desagradable cuando es demasiado grande. Usted puede hacer que esta experiencia sea un “shock” o golpe emocional mas pequeño al tener amigos autistas . "Yo no soy el único " no tiene por qué ser una revelación cuando uno es adulto; puede ser un proceso natural. Su niño o niña merece crecer sabiendo que él o ella no está solo/a , que hay toda una comunidad que lo/la recibirá con brazos abiertos porque es el o ella es uno de los nuestros. El don o regalo de crecer con este conocimiento? No me puedo imaginar que no tenga nada más que buenos efectos.
Además, somos fantásticos. Las personas autistas son leales y divertidas, entre otras cosas. Somos buenos amigos. Es probable que demos ideas o reflexiones en relación a cosas de su hijo que a usted nunca se le ocurrieron, en forma accidental. Su manera de mirar el mundo puede también accidentalmente aclarar cosas para nosotros. Pero en mi experiencia, las personas autistas son las personas más divertidas en el mundo, y los más dedicados a dar sentido y a arreglar las cosas que no son correctas (la verdad , mi ejemplo puede ser sesgado, pero también mi tamaño de la muestra es muy grande) . Así es como la gente con quienes me junto funcionan . Hacer amigos con nosotros no sólo es bueno para su hijo o hija. También somos buenos para usted, y usted puede ser bueno para nosotros . Una verdadera amistad es una relación mutuamente beneficiosa. Tenemos mucho que ofrecernos mutuamente.
Así que respire, deje de lado todos los folletos sobre las distintas terapias, respire nuevamente, y busque en sus redes alguna conexión con personas autistas. Va a ayudar a hacer su vida , la vida de su hijo/hija, y la vida de algunos autistas locales, mejor.
La primera cosa que usted debe hacer no es encontrar terapeutas. No es compadecerse con otros padres. No es convertirse en un experto/a en comunicación aumentativa o alternativa (AAC) (aunque todas estas cosas tienen su lugar!) . Es algo que no está en el paquete de introducción al autismo : usted necesita conectarse humanamente con adultos que son como su hijo/a. Usted tiene que hacerse amigo (o amiga) de algunos autistas.
No me refiero a establecer una relación con un tutor o mentor (autista), aunque estos son extremadamente importantes y yo soy un gran fan de la tutoría ( y contar con un tutor y ser amigos con el tutor/a no son mutuamente excluyentes ) . Definitivamente no me refiero a una petición de "tradúzcame mi hijo" (que no es parte de una amistad) . Me refiero a encontrar adultos autistas locales con los cuales tiene intereses comunes, y conectarse con ellos, como seres humanos adultos que son iguales.
Hay un montón de razones de porque esta es la mejor cosa que usted puede hacer por su hijo:
En primer lugar, y posiblemente de mayor importancia aunque siempre hay variaciones: su hijo se está dando cuenta de las cosas. Si usted esta pasando por una fase de duelo, o una fase de adaptación difícil , su hijo se dará cuenta y posiblemente se culpará a sí mismo . Su hijo/a puede no tener el vocabulario para ello, pero en algún momento se dará cuenta de que él o ella no es el hijo o hija que planeaste y soñaste tener, y él o ella podría culparse a sí mismo por esto. Nosotros nos damos cuenta de cuando somos una decepción , incluso si usted hace su mejor esfuerzo para ocultar que está pasando por un periodo difícil. Muchos niños autistas nos metemos en nuestras cabezas, con justificación o no, que nuestros padres sólo nos toleran porque están atrapados a nosotros (no tienen otra opción).
Su hijo o hija necesita ver que usted elige estar alrededor de gente cuyas mentes trabajan como la de el o ella. Es mucho más difícil pensar que nuestros padres nos odian y odian nuestro cerebro cuando buscan la compañía de personas que piensan como nosotros. Al ver a los adultos que nosotros mas queremos - y como todos los niños , los jóvenes Autistas automáticamente tendemos a amar a nuestros padres - verlos encontrar a alguien que les recuerda a nosotros? Eso es sumamente importante. No subestimen el efecto que esto puede tener , el hecho de saber que nuestros padres eligen estar cerca de nosotros [autistas], incluso si no estaban “amarrados” a nosotros.
Otra razón : muchos niños con discapacidad nunca llegan a conocer a un adulto con su discapacidad. Usted puede sorprenderse , y entristecerse , con las conclusiones que sacamos. Algunas personas llegan a la vaga idea de que vamos a “madurar” y superar nuestras discapacidades (y cuando no hay signos de que esto ocurre , se nos recuerda que somos un fracaso, porque usted puede apostar que estamos recibiendo ese mensaje de alguien en nuestras vidas ) . También tengo amigos que concluyeron que sus discapacidades son fatales . Esa es una receta para causar ansiedad severa , pensar que te estás muriendo , pero tu te sientes bien y nadie ha sentido la necesidad de hablar contigo acerca de tu desaparición inevitable. Necesitamos adultos como nosotros ; esta ansiedad es completamente innecesaria.
Su niño o niña también necesita modelos a seguir. Es posible que el o ella no pueda ser capaz de seguir sus pasos, o los del tío Bob o la tía Bev, o los de su profesora, de o los de cualquier adulto en su esfera inmediata . Pero es posible que pueda seguir mis pasos, o los de otro adulto autista . Todos los niños necesitan personas en sus vidas que ellos realísticamente pueden emular, y los niños autistas no son diferentes. Yo era muy joven cuando ya sabía que los modelos de mujer adulta mujer que se me proponían nunca iban a suceder y nunca se me presentaron alternativas. Yo estaba rodeada de gente que eran similares entre sí y no eran como yo . Esto es estresante. Desarrollar identidad propia es duro, y es más difícil cuando todo lo que haces está mal (la premisa de la mayoría o todas las terapias de autismo , y un mensaje también enviado por compañeros , extraños al azar en una tienda, otros adultos , etc.) Una vez más, ansiedad . Es más fácil creer que no estás “haciéndolo mal” cuando conoces adultos felices que tomaron caminos similares. Conocer las opciones para el futuro? Ver adultos poco convencionales pero que están plenamente satisfechos? Extremadamente importante .
Si usted se ha conectado culturalmente con amigos autistas , su hijo también tendrá un comienzo temprano en establecer una conexión con su comunidad. A medida que vaya creciendo, él tendrá una vida aparte de su familia. Esto es una cosa buena y una parte esencial del proceso de crecer. La comunidad autista es su derecho de nacimiento . Nosotros [comunidad autista], como regla general (no puedo hablar por todos ), recibimos a padres amigables , pero su hijo es uno de nosotros. Es maravilloso, pero también abrumador y atemorizante descubrir un lugar donde nosotros "somos normales" cuando nunca hemos estado, sobre todo descubrirlo solos. Incluso esta buena experiencia abrumadora es desagradable cuando es demasiado grande. Usted puede hacer que esta experiencia sea un “shock” o golpe emocional mas pequeño al tener amigos autistas . "Yo no soy el único " no tiene por qué ser una revelación cuando uno es adulto; puede ser un proceso natural. Su niño o niña merece crecer sabiendo que él o ella no está solo/a , que hay toda una comunidad que lo/la recibirá con brazos abiertos porque es el o ella es uno de los nuestros. El don o regalo de crecer con este conocimiento? No me puedo imaginar que no tenga nada más que buenos efectos.
Además, somos fantásticos. Las personas autistas son leales y divertidas, entre otras cosas. Somos buenos amigos. Es probable que demos ideas o reflexiones en relación a cosas de su hijo que a usted nunca se le ocurrieron, en forma accidental. Su manera de mirar el mundo puede también accidentalmente aclarar cosas para nosotros. Pero en mi experiencia, las personas autistas son las personas más divertidas en el mundo, y los más dedicados a dar sentido y a arreglar las cosas que no son correctas (la verdad , mi ejemplo puede ser sesgado, pero también mi tamaño de la muestra es muy grande) . Así es como la gente con quienes me junto funcionan . Hacer amigos con nosotros no sólo es bueno para su hijo o hija. También somos buenos para usted, y usted puede ser bueno para nosotros . Una verdadera amistad es una relación mutuamente beneficiosa. Tenemos mucho que ofrecernos mutuamente.
Así que respire, deje de lado todos los folletos sobre las distintas terapias, respire nuevamente, y busque en sus redes alguna conexión con personas autistas. Va a ayudar a hacer su vida , la vida de su hijo/hija, y la vida de algunos autistas locales, mejor.