Mi hijo/a es autista ¿Ahora qué?
Articulo original escrito en ingles por Un-Boxed Brain.
Traducido al español, con permiso de la autora, por Comunidades Inclusivas
Traducido al español, con permiso de la autora, por Comunidades Inclusivas
Este articulo está especialmente dirigido a padres que recientemente han descubierto que sus hijos son autistas. Yo sé que esto puede ser una experiencia abrumadora tanto para los padres como para el niño o niña (“niño/a”). Este sentimiento abrumador es probablemente causado por las “expectativas capacitistas” que caracterizan nuestra sociedad. Por esta razón decidí tomarme un momento para abordar algunas de las preguntas que ustedes podrían tener.
Antes de empezar quiero ofrecer una breve explicación sobre porqué decidí escribir este articulo. Originalmente, tenía una larga lista de blogs que había leído en esta página. Después de pensar un poco, decidí que sería mejor ofrecerles una guía de ruta. Comencé a crear una pero tampoco funcionó bien ya que hay tanta información.
Mas aún, las personas comienzan a leer blogs de autistas por diferentes razones. Algunos podrían comenzar a leer blogs de autistas cuando se comienzan a cuestionar si ellos/as son autistas. Es posible que ya sepan que son autistas. Otros/as quizás comienzan a leer blogs escritos por autistas cuando descubren que sus hijos/as son autistas. Mientras que otras personas pueden tener un diferente interés personal o profesional en el autismo.
Este articulo está dirigido especialmente a padres, pero ojalá otras personas se puedan beneficiar también. Este articulo no pretende ser la respuesta final a todo. Eso sería una tarea imposible. Podría escribir un largo articulo cada semana y aun así no lograr abordar todo.
Por esta razón he decidido escribir sobre cinco aspectos a considerar si usted es un padre/madre de un niño autista recién diagnosticado.
1.- Su hijo necesita saber
Para obtener el diagnóstico, probablemente tu hijo haya tenido que pasar mucho tiempo con profesionales médicos. Algunas de las evaluaciones diagnósticas pueden ser intimidantes, intrusivas y confundentes. Usted necesita hacerle saber a su hijo/a que es autista.
Cuando era niña, vi muchos terapeutas diferentes, pero recibí muy poca información por parte de mis padres del porqué de dichas terapias. Concluí de que debía haber algo malo conmigo. No había nada malo conmigo, simplemente era diferente. No hay nada malo en su hijo/a, simplemente es diferente. Ellos o ellas necesitarán de diferentes apoyos que niños y niñas no autistas. Les costarán diferentes cosas, pero no hay nada malo en ellos o ellas.
Es muy posible que su hijo/a ya sabe que es diferente a otros niños. Nosotros sentimos esto desde muy temprana edad. Nosotros experimentamos esto cuando somos excluidos/as de un sin-número de diferentes eventos sociales.
Con los niños más pequeños, puede comenzar por un libro como este: “It’s Okay to be Different”, (“Está bien ser diferente”) . Si usted les entrega palabras para comprender que son diferentes, de una manera donde ser diferente no es sinónimo de malo, es menos probable que su hijo/a se haga la idea de que hay algo malo con ellos/as.
Esto no es una sola conversación. Esto no es algo a conversar sólo una vez, y nunca más después. Fomente un ambiente donde su hijo/a pueda hablar libremente de sus diferencias, de lo que le cuesta y de sus experiencias, de manera de que usted se pueda hacerse una mejor idea de cómo poder apoyarles con sus necesidades individuales.
2.- Adopte el paradigma de la neurodiversidad
No voy a explicar cómo se explica el concepto de autismo desde el paradigma de la neurodiversidad. Nick Walker ya lo ha hecho aquí, en este articulo.
Quiero enfocarme en los aspectos prácticos de cómo usted puede incorporar el paradigma de la neurodiversidad en su vida cotidiana. Sé que usted probablemente cuenta con uno o más informes de profesionales médicos. Dichos informes incluyen páginas y páginas que tienden a resaltar los “déficits”, “retrasos”, “comportamientos” y “alteraciones”. Habitualmente no resaltan las fortalezas de su hijo/a. Se que esto puede ser abrumador. Estos informes son importantes porque crean oportunidades para acceder a los apoyos que su hijo/a necesita, pero son patologizantes (articulo de Nick Walker, en inglés).
Usted deberá compartir estos informes cuando sean requeridos. Sin embargo, usted no necesita usar las palabras nombradas en esos informes en conversaciones. Usted puede reescribirlos para encontrar las palabras que describen la persona maravillosa que es su hijo/a es. He escrito de cómo hacer eso en este articulo (sitio web descontinuado).
Sumado a lo anterior, elimine las etiquetas funcionales (en inglés). Las etiquetas funcionales no dicen nada en relación a las necesidades de apoyo de su hijo/a. No hay necesidad de perpetuar el mito de que sólo algunos de nosotros merecemos más dignidad y respeto.
Al hacer esto y aceptar el paradigma de la neurodiversidad, usted estará mostrando aceptación hacia su hijo/a. En un mundo que no nos acepta, forme una familia que trabaja activamente en la aceptación de la diversidad. Celebre la diversidad en vez de tratar de suprimirla, y así nutrirá la autoaceptación en su hijo/a.
Pero necesito que sepa que si escoge hacer esto, es posible que usted no reciba el mismo nivel de apoyo de otros padres de hijos autistas. Grupos de apoyos de padres suelen estar llenos de personas que deshumanizan a sus hijos con el fin de recibir “apoyos”. Si usted está considerando ese camino, por favor tenga en cuenta que el apoyo que pueda ganar personalmente le costará la dignidad a su hijo. Y ningún apoyo vale eso.
3.- Tenga cuidado con las terapias dirigidas a la normalización, con supuestos “expertos” y tratamientos con curas prometedoras.
Usted probablemente conocerá personas que creen en “mejorar” el autismo.Le pueden sugerir ver a un “experto” en particular, probar un tipo de terapia, o realizar algún tratamientos poco ético.
Por favor elija terapias sabiamente. Por favor no someta a su hijo/a a cualquier terapia que busque la normalización. ABA es probablemente la terapia normalizadora. Antes de comenzar ese tipo de terapia, por favor lea el libro del hombre que desarrolló este tratamiento (en ingles). Mientras lo lee, pregúntese si personas que tienen esos tipos de pensamientos en torno a personas autistas tienen algun negocio que hacer cerca de nosotros.
Lea publicaciones de sobrevivientes de ABA. Neurodivergente “K” ha escrito una serie de publicaciones que aborda los efectos de ABA:
Por favor no someta a su hijo a tratamientos dañinos como CD/MMS. Por favor siempre pregunte el objetivo de cualquier terapia/tratamiento/”experto”. Si el objetivo es “curar/mejorar/arreglar” el autismo, entonces usted probablemente deba evitarlo.
Su hijo/a no necesita ser mejorado/ arreglado/curado. Ellos y ellas necesitan apoyos y acomodaciones. Algunas terapias pueden ser útiles (en inglés).
4.- Tenga cuidado con las organizaciones de autismo.
Planeo abordar este punto por separado en el futuro ya que merece un articulo separado. Aun así, siento que necesito abordarlo aquí también ya que es suficientemente importante para padres que tienen un niño/a recién diagnosticado/a.
Antes de decidir apoyar a una organización de autismo, ya sea donando su tiempo o dinero, responda a las siguientes preguntas:
5.- Explore la posibilidad que usted sea neurodivergente.
Muchos autistas adultos descubren que son autistas después de descubrir que sus hijos son autistas. Yo sospechaba que era autista por muchos años, pero no fui diagnosticada cuando niña. Bueno, al menos no que yo sepa, ya que mis padres nunca me dijeron lo que los terapeutas y psicólogos les dijeron a ellos. Durante el proceso diagnóstico de mi hijo, me di cuenta que muchas de las cosas que los profesionales mencionaban eran cosas que me describían a mi también. Fue recién después de que el recibiera el diagnóstico, que yo exploré en profundidad mi propia neurodivergencia. Hasta ese momento, yo sólo había aceptado de que yo era rara, quizás un poco alterada, y que nada podía arreglarme. Fue todo lo que mis padres dijeron cuando terminaron con las ultimas sesiones psicológicas, cuando yo era adolescente.
Es posible que usted descubra que no es autista. Quizás, usted es neurodivergente de otra manera, o quizas es neurotípico/a. Sin embargo, el proceso de explorar esas posibilidades le llevará a una mayor autoconciencia y autoaceptación. Ese es el objetivo de este articulo: Ayudarle a usted a ayudar a su hijo/a a desarrollar su autoaceptación.
Entonces, eso sería. Esos son mis cinco puntos para comenzar. Podría abarcar muchos más, pero yo espero que esto, junto con los enlaces, le muestren que hay un camino diferente a los que el proceso diagnóstico que ha vivido le puedan haber llevado.
Antes de empezar quiero ofrecer una breve explicación sobre porqué decidí escribir este articulo. Originalmente, tenía una larga lista de blogs que había leído en esta página. Después de pensar un poco, decidí que sería mejor ofrecerles una guía de ruta. Comencé a crear una pero tampoco funcionó bien ya que hay tanta información.
Mas aún, las personas comienzan a leer blogs de autistas por diferentes razones. Algunos podrían comenzar a leer blogs de autistas cuando se comienzan a cuestionar si ellos/as son autistas. Es posible que ya sepan que son autistas. Otros/as quizás comienzan a leer blogs escritos por autistas cuando descubren que sus hijos/as son autistas. Mientras que otras personas pueden tener un diferente interés personal o profesional en el autismo.
Este articulo está dirigido especialmente a padres, pero ojalá otras personas se puedan beneficiar también. Este articulo no pretende ser la respuesta final a todo. Eso sería una tarea imposible. Podría escribir un largo articulo cada semana y aun así no lograr abordar todo.
Por esta razón he decidido escribir sobre cinco aspectos a considerar si usted es un padre/madre de un niño autista recién diagnosticado.
1.- Su hijo necesita saber
Para obtener el diagnóstico, probablemente tu hijo haya tenido que pasar mucho tiempo con profesionales médicos. Algunas de las evaluaciones diagnósticas pueden ser intimidantes, intrusivas y confundentes. Usted necesita hacerle saber a su hijo/a que es autista.
Cuando era niña, vi muchos terapeutas diferentes, pero recibí muy poca información por parte de mis padres del porqué de dichas terapias. Concluí de que debía haber algo malo conmigo. No había nada malo conmigo, simplemente era diferente. No hay nada malo en su hijo/a, simplemente es diferente. Ellos o ellas necesitarán de diferentes apoyos que niños y niñas no autistas. Les costarán diferentes cosas, pero no hay nada malo en ellos o ellas.
Es muy posible que su hijo/a ya sabe que es diferente a otros niños. Nosotros sentimos esto desde muy temprana edad. Nosotros experimentamos esto cuando somos excluidos/as de un sin-número de diferentes eventos sociales.
Con los niños más pequeños, puede comenzar por un libro como este: “It’s Okay to be Different”, (“Está bien ser diferente”) . Si usted les entrega palabras para comprender que son diferentes, de una manera donde ser diferente no es sinónimo de malo, es menos probable que su hijo/a se haga la idea de que hay algo malo con ellos/as.
Esto no es una sola conversación. Esto no es algo a conversar sólo una vez, y nunca más después. Fomente un ambiente donde su hijo/a pueda hablar libremente de sus diferencias, de lo que le cuesta y de sus experiencias, de manera de que usted se pueda hacerse una mejor idea de cómo poder apoyarles con sus necesidades individuales.
2.- Adopte el paradigma de la neurodiversidad
No voy a explicar cómo se explica el concepto de autismo desde el paradigma de la neurodiversidad. Nick Walker ya lo ha hecho aquí, en este articulo.
Quiero enfocarme en los aspectos prácticos de cómo usted puede incorporar el paradigma de la neurodiversidad en su vida cotidiana. Sé que usted probablemente cuenta con uno o más informes de profesionales médicos. Dichos informes incluyen páginas y páginas que tienden a resaltar los “déficits”, “retrasos”, “comportamientos” y “alteraciones”. Habitualmente no resaltan las fortalezas de su hijo/a. Se que esto puede ser abrumador. Estos informes son importantes porque crean oportunidades para acceder a los apoyos que su hijo/a necesita, pero son patologizantes (articulo de Nick Walker, en inglés).
Usted deberá compartir estos informes cuando sean requeridos. Sin embargo, usted no necesita usar las palabras nombradas en esos informes en conversaciones. Usted puede reescribirlos para encontrar las palabras que describen la persona maravillosa que es su hijo/a es. He escrito de cómo hacer eso en este articulo (sitio web descontinuado).
Sumado a lo anterior, elimine las etiquetas funcionales (en inglés). Las etiquetas funcionales no dicen nada en relación a las necesidades de apoyo de su hijo/a. No hay necesidad de perpetuar el mito de que sólo algunos de nosotros merecemos más dignidad y respeto.
Al hacer esto y aceptar el paradigma de la neurodiversidad, usted estará mostrando aceptación hacia su hijo/a. En un mundo que no nos acepta, forme una familia que trabaja activamente en la aceptación de la diversidad. Celebre la diversidad en vez de tratar de suprimirla, y así nutrirá la autoaceptación en su hijo/a.
Pero necesito que sepa que si escoge hacer esto, es posible que usted no reciba el mismo nivel de apoyo de otros padres de hijos autistas. Grupos de apoyos de padres suelen estar llenos de personas que deshumanizan a sus hijos con el fin de recibir “apoyos”. Si usted está considerando ese camino, por favor tenga en cuenta que el apoyo que pueda ganar personalmente le costará la dignidad a su hijo. Y ningún apoyo vale eso.
3.- Tenga cuidado con las terapias dirigidas a la normalización, con supuestos “expertos” y tratamientos con curas prometedoras.
Usted probablemente conocerá personas que creen en “mejorar” el autismo.Le pueden sugerir ver a un “experto” en particular, probar un tipo de terapia, o realizar algún tratamientos poco ético.
Por favor elija terapias sabiamente. Por favor no someta a su hijo/a a cualquier terapia que busque la normalización. ABA es probablemente la terapia normalizadora. Antes de comenzar ese tipo de terapia, por favor lea el libro del hombre que desarrolló este tratamiento (en ingles). Mientras lo lee, pregúntese si personas que tienen esos tipos de pensamientos en torno a personas autistas tienen algun negocio que hacer cerca de nosotros.
Lea publicaciones de sobrevivientes de ABA. Neurodivergente “K” ha escrito una serie de publicaciones que aborda los efectos de ABA:
- Habilidades indistinguibles de sus compañeros: Una introducción (en inglés)
- Indistinguible de sus compañeros significa: usted no tiene problemas relacionados con el autismo (en inglés).
- El costo de ser indistinguible de los demás es irrealista (en inglés).
- Si no usas tus palabras, no serás indistinguible (en inglés)
- La tiranía de ser indistinguible: rendimiento (en inglés)
Por favor no someta a su hijo a tratamientos dañinos como CD/MMS. Por favor siempre pregunte el objetivo de cualquier terapia/tratamiento/”experto”. Si el objetivo es “curar/mejorar/arreglar” el autismo, entonces usted probablemente deba evitarlo.
Su hijo/a no necesita ser mejorado/ arreglado/curado. Ellos y ellas necesitan apoyos y acomodaciones. Algunas terapias pueden ser útiles (en inglés).
4.- Tenga cuidado con las organizaciones de autismo.
Planeo abordar este punto por separado en el futuro ya que merece un articulo separado. Aun así, siento que necesito abordarlo aquí también ya que es suficientemente importante para padres que tienen un niño/a recién diagnosticado/a.
Antes de decidir apoyar a una organización de autismo, ya sea donando su tiempo o dinero, responda a las siguientes preguntas:
- ¿Se enfocan únicamente en crear conciencia sobre el autismo?
- ¿Incluyen a personas autistas en todos los niveles de la organización?
- ¿Incluyeron a personas autistas cuando la organización fue fundada?
- Crear conciencia no puede llevar a la aceptación.
- Cualquier organización que diga que su objetivo es ayudar a personas autistas realmente debería incluir a personas en el espectro. De lo contrario, ¿Cómo saben qué ayuda realmente necesitamos?
- Asociado al punto 2. Si somos incluidos después de crear la organización sobre autismo, probablemente los fundadores de la organización nos ven como muy incompetentes como para saber qué es lo que necesitamos.
5.- Explore la posibilidad que usted sea neurodivergente.
Muchos autistas adultos descubren que son autistas después de descubrir que sus hijos son autistas. Yo sospechaba que era autista por muchos años, pero no fui diagnosticada cuando niña. Bueno, al menos no que yo sepa, ya que mis padres nunca me dijeron lo que los terapeutas y psicólogos les dijeron a ellos. Durante el proceso diagnóstico de mi hijo, me di cuenta que muchas de las cosas que los profesionales mencionaban eran cosas que me describían a mi también. Fue recién después de que el recibiera el diagnóstico, que yo exploré en profundidad mi propia neurodivergencia. Hasta ese momento, yo sólo había aceptado de que yo era rara, quizás un poco alterada, y que nada podía arreglarme. Fue todo lo que mis padres dijeron cuando terminaron con las ultimas sesiones psicológicas, cuando yo era adolescente.
Es posible que usted descubra que no es autista. Quizás, usted es neurodivergente de otra manera, o quizas es neurotípico/a. Sin embargo, el proceso de explorar esas posibilidades le llevará a una mayor autoconciencia y autoaceptación. Ese es el objetivo de este articulo: Ayudarle a usted a ayudar a su hijo/a a desarrollar su autoaceptación.
Entonces, eso sería. Esos son mis cinco puntos para comenzar. Podría abarcar muchos más, pero yo espero que esto, junto con los enlaces, le muestren que hay un camino diferente a los que el proceso diagnóstico que ha vivido le puedan haber llevado.
